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杭州37岁男子不敢要孩子,他被这个秘密困扰了20多年

http://dailynews.sina.com   2020年08月31日 06:34   凤凰网

“别人不理解我的痛苦!”杭州37岁男子不敢要孩子,他被这个秘密困扰了20多年

站着能睡着、和同事讲话能睡着、走路能睡着;困意说来就来,来了就要立刻睡,不分时间和场合……这是种什么感觉?

“痛苦,别人理解不了的痛苦。”37岁的刘斌(化名)已经这样生活了20多年:读书时成绩因此一落千丈、毕业后为此换了十多份工作、结婚后不敢要孩子……

图片来源:视觉中国图片来源:视觉中国

刘斌患上了一种病:发作性睡眠。

浙江大学医学院附属邵逸夫医院神经内科主任医师、睡眠中心副主任张力三形象地解释这种疾病:睡眠失禁。像刘斌这样的患者,他一年能接诊近百例。

“他们的生活被打乱,人生都可能被改写。”

同事说:

你怎么站着都能睡着

刘斌去年找到张力三时,才知道“发作性睡眠”这种疾病,在此之前,他跑遍了省内外大大小小的医院,不是说他神经衰弱,就是说他是癫痫。

“我觉得我的症状完全不符合这两种病,对症治疗的药自然也没效果。”

刘斌是读初中的时候出现异常的:上课时总是会突然全身乏力,完全坐不起来,直接趴在桌子上。“意识是清醒的,想起起不来,还急哭过。”

这样的情况一般持续几秒就过去了。这个过程,如果身边的同桌或者老师推他一把,他能很快恢复。

再慢慢地,他开始犯困,随时随地想睡觉,因为身上乏力,拿东西、走路时都出现过突然单膝下跪。

刘斌的成绩很优秀,因为这种情况,成绩大幅度下滑。“看书看不下去,看上几页,就要睡觉。”

父母开始带他四处求医。

“什么检查都做了,什么专家也都看了,有人说我是神经衰弱,有人说我是癫痫。该吃的药也都吃了,但是都没什么用。”

病一直在看,但刘斌的情况却一直在加重。

读书时,如果犯困,还可以不管不顾地睡一下,但工作后,情况就变了。

“有时候,站在那里和同事说话,或者领导在开会,我的眼睛就闭上了。” 刘斌说,困意上来时,他的大脑通常是空白的,感觉那几秒的自己处于失忆状态,他不知道自己睡过去了,直到被身边的人叫醒,“同事说,你怎么站着都能睡,眼睛都闭上了。我又不想解释,主要是不想被人知道有病,只能说前一天没休息好。”

有很多次,下班回家的路上,他也突然睡过去。“就是走着,走着,眼睛闭上了。”

有一天晚上,下班比较迟,天黑的时候,刘斌走在路上,闭着眼睛,突然站着不动了。“好几个开电瓶车的人都在我旁边停住,以为我怎么了。真的太尴尬了。”

图片来源:视觉中国图片来源:视觉中国

不敢恋爱

结婚后又不敢要孩子

刘斌曾试着对抗这种感觉:读书的时候,他在课堂上拿针扎自己;工作后,困意来时,他试着掐自己。

“对抗的代价很大,如果该睡的时候不睡,会头疼,全身发胀,精神恍惚,一天都昏昏沉沉,没有精神。”

发展到最后,每天中午,刘斌都必须睡一觉,如果不能午睡,他后半天的工作根本无法继续下去。

“因为这个,我换了有10份工作吧。想找一份能每天午睡的工作太不容易了。”除此之外,刘斌还不能一直坐着不动,最好能时不时起来走一走,“这样的话,想睡的感觉就没那么频繁。”

这么多年来,他很少出去旅游,因为每次出门前,他要考虑的第一个问题就是:能不能午睡。

刘斌很少对身边的人说起自己的病情,他不想被人用异样的眼光看待。

“其实,我知道,以前很多同事都说我这个人很懒,动不动就要睡觉。”刘斌内心的自卑日积月累,“肯定很难受,最恐怖的是,这种感觉说来就来,你不知道它在哪个点突然出现,每时每刻都提心吊胆。说实话,早几年,我连女朋友都不感谈,想想和女孩子约会,出现那种情况,就很尴尬。”

刘斌不仅白天犯困,晚上的睡眠也很差,“基本睡一两个小时就会醒,这20多年来,我都没有一觉睡到天亮。”

五六年前,刘斌结婚了,但结婚后的他一直不敢要孩子,“我怕遗传。我自己知道这种病的痛苦,如果不能治好,何必再让另一个生命经历这种痛苦。”

曾有高中生为保持清醒

上课带刀刺自己

“发作性睡眠的病因目前还不明,它不能治愈,但可以被控制。” 张力三接诊了很多刘斌这样的患者。

曾有一位高中男生来他这里就诊。男孩的情况和刘斌相似。

“经常动不动在课堂上睡觉,老师不清楚情况,总是批评他不遵守纪律,不尊重老师。这个男孩又很想读书,他就随身带了个刀片,困意来了,划自己一刀。他妈妈发来的照片里,孩子的胳膊上都是刀痕。”张力三说。

高中男孩为了保持清醒,用刀刺伤自己

张力三解释,国外对发作性睡眠的研究比较系统,对这种疾病也比较重视,“我称它为睡眠失禁,就如小便失禁,有尿意的时候,排掉就可。患者睡意来了,让他小睡一会儿,就解决问题。一般睡上几分钟,可能一天的精神都能保证。”

但现实是,无论是学校还是工作单位中,都不可能有这种包容度。

刘斌找到张力三就诊后,张力三给他试用了一种改善睡眠的药物。

“服用后,我晚上的深度睡眠能达到三四个小时,比以前好太多,这样白天犯困的次数也烧了很多。”刘斌会时不时地询问张力三,关于这种疾病的治疗有没有最新进展,“真的很期待能找到治疗的办法吧。这样,我也许还能有自己的孩子。”

60多岁的浙江老板

睡觉只敢打地铺

作为一名神经内科医生,张力三说,这几年,因为睡眠问题找到他的病人越来越多。

他的睡眠门诊,经常会接待各种各样像张斌这样特殊的患者。

张力三的电脑里有几段视频,都是那些睡眠障碍的患者,各种奇特的症状:有人睡梦中突然手舞足蹈地抖动;有人念念有词;有人睡着后,突然起身跑动。

共同点是,这些患者醒来后,都不记得自己刚才的举止。

8月29日,邵逸夫医院组织的第二届钱塘医学睡眠论坛在杭州召开。

“睡眠医学是一门新兴学科,睡眠障碍和睡眠治疗应该被越来越多人认识、了解。”张力三说。

张力三的病房里刚刚收治了一位60多岁的男性患者,对方姓刘,是一位企业老板。

图片来源:视觉中国图片来源:视觉中国

“我4年前,睡眠突然出现问题的。晚上做梦,梦见自己快撞上一辆车,梦里躲闪,结果真的从床上掉下去,腿也摔伤了。”

刘先生的腿上斑斑点点的伤痕,都是做梦时,从床上摔下造成的,有时候,他在睡梦中,手舞足蹈,还误伤过老伴。最近几年,他不敢睡在床上,睡觉都是打地铺。

“现在出现容易犯困的情况,动不动就想睡觉,看书看一页就打瞌睡。手机上再好看的视频,我看十几秒就要睡过去。”

因为这种情况,刘先生的工厂也没办法经营下去,只能停办。

他住进病房后,张力三给他进行睡眠监测,希望能查出病因。

“睡眠障碍有很多种,最常见的是失眠,除此之外,还有睡眠呼吸暂停综合征、异态睡眠、睡眠节律异常、睡眠相关的运动障碍等。每一种都会给患者带来极大的痛苦。” 张力三解释,这些病因有些是源于大脑神经功能失调,有些是因为大脑神经退化,“一般可以通过科学的睡眠监测手段,查明原因,然后再对症治疗。”

张力三举例,有些患者睡着后会磨牙,牙齿磨到变形;有些患者入睡前会不停抖腿,出现不安腿综合征,“这些在以前都不被重视,或者认为是其他疾病,其实都是睡眠障碍引发的。所以我们希望有更多人能认识到睡眠障碍,并给予足够的重视。”

来源:钱江晚报·新闻 记者 吴朝香 通讯员 王家铃 周素

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