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白皮書數據顯示43%患者曾有過淋巴瘤誤診經歷

http://dailynews.sina.com   2019年09月21日 10:58   中國新聞網

《2019淋巴瘤患者生存狀況白皮書》發佈

 

  43%患者曾有過誤診經歷

  本報訊 時逢第16個“世界淋巴瘤日”之際,由北京病痛挑戰公益基金會、“淋巴瘤之家” 患友組織發起的《2019年淋巴瘤患者生存狀況白皮書》發佈。

  白皮書數據顯示,參與調研的患者中,約43%患者曾有過誤診經歷,51%的患者輾轉多家醫院後方得以確診。患者從初次診斷到最終確定所患亞型,平均耗費時長爲2.5個月,而一些亞型患者確診所需等待時間更爲漫長。同時,調研表明,大部分患者爲了確診,需奔赴北上廣等醫療資源集中的大城市。

  “淋巴瘤之家”創始人顧洪飛介紹:“我們時常遇到患者全家奔走多個醫院、省市就醫的例子,他們在體力、財力與心理上面臨巨大壓力。幫助公衆全面瞭解淋巴瘤,給予患者更多理解與關注。”

  事實上,“淋巴瘤家族”中多個亞型的發病率極低,在國際上均屬於世界衛生組織定義的“罕見病”範疇。由於分類分型複雜,病例少,加之治療方案的選擇有限,這給臨牀的診斷和治療帶來了極大挑戰,許多罕見亞型的患者面臨着疾病反覆發作、耐藥後無藥可用、經濟負擔沉重的多重困境。

  從患者對生命質量的自估評分上看,淋巴瘤整體的生命質量平均值爲67.54,但華氏、慢淋、套淋等亞型患者的生命質量評分明顯低於平均值。而在治療方面,數據顯示,現有療法仍無法很好滿足患者的需要,多數患者迫切渴望用上療效更好、可負擔的新藥。

  顧洪飛介紹:“在腫瘤與罕見病之間,有個交集叫‘罕見腫瘤’,它兼具了兩種分類的特點——對患者生命的危害程度大,同時由於疾病罕見,往往治療手段和用藥的選擇非常有限。”

  隨着醫學技術與臨牀研究的進步,這一困境有望取得突破。北京大學腫瘤醫院朱軍教授認爲:“實際上,淋巴瘤有希望成爲‘一擊即中’的腫瘤,如果患者能及時得到診斷、有效的治療,病情可能在極大程度上得到很好的控制。如今,新藥不斷涌現,尤其是本土創新藥的發展,能讓更多的患者從中獲益,這是最讓我興奮和期盼的事。”

  白皮書顯示,2018年,淋巴瘤患者年度醫療支出約爲其家庭年收入的2.33倍,54%患者的年收入低於3萬,而27.4%的患者則沒有任何收入。參與調研的患者中,僅有17%患者表示可以承受患病帶來的醫療支出。

  對此,北京協和醫院張抒揚教授表示:“如今國家出臺一系列政策力求滿足腫瘤患者用藥問題,特別是讓更多罕見病患者用上‘救命藥’,相信這將極大改善患者健康狀況。也希望我國的醫藥企業加大研發投入,爲研發用得起的創新藥而努力。”(笑陽)

笑陽

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